ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ

Όταν υπάρχει υποψία ότι ένα παιδί ή ενήλικας έχει Οζώδη Σκλήρυνση, ο θεράποντας ιατρός θα συστήσει να γίνουν κάποιες εξετάσεις. Αυτές μπορεί να περιλαμβάνουν εξέταση του δέρματος, απεικονιστική εξέταση του εγκεφάλου μέσω αξονικής ή μαγνητικής τομογραφίας και ηλεκτροεγκεφαλογράφημα. Συμπληρωματικά μπορεί να ζητηθεί οφθαλμολογικός έλεγχος, ηλεκτροκαρδιογράφημα, υπερηχογράφημα νεφρών, καθώς και νευροαναπτυξιακή εξέταση.

Για την παρακολούθηση των παιδιών με Οζώδη Σκλήρυνση πρέπει να γίνεται μία απεικονιστική εξέταση του εγκεφάλου ανά 1 – 3 χρόνια για την έγκαιρη διάγνωση γιγαντοκυτταρικών όγκων (οι όζοι στον φλοιό του εγκεφάλου πρακτικά μένουν στάσιμοι). Επίσης, μετά την ηλικία των 7 ετών, προτείνεται να γίνεται υπερηχογράφημα νεφρών ή μαγνητική τομογραφία, τουλάχιστον ανά 3ετία. Κρίνεται σκόπιμο όποιοι εμφανίζουν Οζώδη Σκλήρυνση να εξετάζονται περιοδικά, καθώς οι ενδεχόμενες εκδηλώσεις αφορούν σχεδόν όλα τα όργανα του σώματος και είναι δυνατόν να είναι όψιμης εμφάνισης. Με τις σύγχρονες μεθόδους απεικόνισης (υπερηχογράφημα, αξονική και μαγνητική τομογραφία) υπάρχει η δυνατότητα λεπτομερούς καθορισμού των εκδηλώσεων στον εγκέφαλο. Με τις μεθόδους αυτές είναι δυνατόν αρκετές φορές να γίνει πρόβλεψη για την ύπαρξη μελλοντικών δυσκολιών ή έγκαιρη αναγνώριση σπανίων επιπλοκών που θα χρειαστούν εξειδικευμένη νευρολογική αντιμετώπιση.

Όσον αφορά στην εκπαίδευση των παιδιών με Οζώδη Σκλήρυνση, πρωτεύων στόχος είναι η ενίσχυση της μνήμης, της συγκέντρωσης και της μίμησης των άλλων. Ο λόγος και η επικοινωνία είναι συγκεκριμένοι τομείς όπου μπορεί να χρειαστεί βοήθεια από ειδικευμένους επαγγελματίες όσο το δυνατόν νωρίτερα.

Για την αντιμετώπιση των επιληπτικών κρίσεων υπάρχουν πολλά διαθέσιμα αντιεπιληπτικά φάρμακα. Μερικές φορές πρέπει να δοκιμαστούν διαφορετικά σκευάσματα και διαφορετικές δόσεις ώστε να βρεθούν εκείνα με το καλύτερο αποτέλεσμα. Δεν είναι πάντοτε δυνατό να ελεγχθούν όλες οι κρίσεις που έχει ένας πάσχων με Οζώδη Σκλήρυνση. Τα τελευταία χρόνια έχουν βρεθεί φαρμακευτικά σκευάσματα που είναι πολύ αποτελεσματικά στον έλεγχο των βρεφικών σπασμών σε παιδιά με Οζώδη Σκλήρυνση. Όσον αφορά στον ρόλο της χειρουργικής στην αντιμετώπιση της επιληψίας υπάρχουν ενδείξεις ότι σε μη ελεγχόμενες φαρμακευτικά περιπτώσεις, αφαίρεση όζων με χειρουργική επέμβαση είναι δυνατόν να προσφέρει βελτίωση. Υπάρχουν επίσης πρόσφατες ενδείξεις ότι η χορήγηση νεότερων φαρμάκων σε ασθενείς με Οζώδη Σκλήρυνση αναστέλλει την αύξηση ή και μειώνει τον όγκο των γιγαντοκυτταρικών αστροκυττωμάτων (SEGA) στον εγκέφαλο.

Σε περίπτωση βλάβης των νεφρών είναι χρήσιμη η συνεργασία ειδικών ιατρών (νεφρολόγος, ουρολόγος, ακτινολόγος) για τον εμβολισμό της βλάβης με μεθόδους επεμβατικής ακτινολογίας.

Για κάποια δερματικά συμπτώματα, όπως το εξάνθημα προσώπου, που μπορεί να προκαλέσει ανησυχία ή αισθητικά προβλήματα στον ασθενή υπάρχουν διαθέσιμα διαφορετικά είδη θεραπειών, συμπεριλαμβανομένου του laser. Αυτές οι θεραπείες μπορούν να απομακρύνουν ή να ελαχιστοποιήσουν την εμφάνιση σημαδιών του δέρματος.

Τα τελευταία χρόνια έχουν αυξηθεί σημαντικά οι γνώσεις μας για τη νόσο καθώς έχουν αναγνωρισθεί τα 2 γονίδια που την προκαλούν. Επιπλέον, αυτή η ανακάλυψη μπορεί να οδηγήσει στην ανάπτυξη θεραπειών με στοχευμένη δράση έναντι της νόσου στο σύνολό της.. Καθώς μέχρι σήμερα δεν υπάρχει ριζική θεραπεία της Οζώδους Σκλήρυνσης, η παρακολούθηση περιλαμβάνει την έγκαιρη διάγνωση και την θεραπευτική αντιμετώπιση των διαφόρων εκδηλώσεων και επιπλοκών. Οι νεότερες διαγνωστικές και θεραπευτικές δυνατότητες έχουν βοηθήσει σημαντικά στην επιτυχέστερη αντιμετώπιση της νόσου. H ενημέρωση και η έγκαιρη διάγνωση είναι καθοριστικής σημασίας παράγοντες για την αντιμετώπιση.