ΝΕΑ ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΕΙΣ

15 ΜΑΪΟΥ

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΟΖΩΔΟΥΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΕΩΣ

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Στις 15 Μαΐου 2017, η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως μαζί με τις αντίστοιχες οργανώσεις σε όλον τον κόσμο θα γιορτάσει την Παγκόσμια Ημέρα Οζώδους Σκληρύνσεως. Την ημέρα αυτή, χιλιάδες επιστήμονες, ασθενείς και οι οικογένειες τους θα ενωθούν για να ενημερώσουν το κοινό για την σπάνια πάθηση αυτή και να μοιραστούν την ιστορία τους.

Η Οζώδης Σκλήρυνση είναι μια γενετική πάθηση, η οποία προκαλεί καλοήθεις όγκους σε διάφορα όργανα, όπως ο εγκέφαλος, τα μάτια, η καρδιά, οι νεφροί, το δέρμα και οι πνεύμονες. Είναι επίσης η κύρια γενετική πάθηση που προκαλεί αυτισμό και επιληψία. Περισσότερα από ένα εκατομμύριο άτομα στον κόσμο πάσχουν από Οζώδη Σκλήρυνση, ενώ στη χώρα μας αναλογούν περίπου 2.000 άτομα.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Οζώδους Σκληρύνσεως, η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως διοργανώνει επιστημονική εκδήλωση με θέμα «Το σύνδρομο της Οζώδους Σκληρύνσεως: μία πολυσυστηματική κλινική πρόκληση», η οποία θα πραγματοποιηθεί την Πέμπτη 11 Μαΐου 2017 και ώρες 19:30-21:30 στην αίθουσα ΠΕΛΛΑ του ξενοδοχείου DivaniCaravel, στο πλαίσιο του43ου Ετήσιου Πανελλήνιου Ιατρικού Συνεδρίου.

Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης θα παρουσιαστούν ομιλίες εξαίρετων επιστημόνων αναφορικά με την Οζώδη Σκλήρυνση.

Επίσης, την Τετάρτη 17 Μαΐου 2017 θα πραγματοποιηθεί υπαίθρια ενημερωτική εκδήλωση στο Πάρκο Ριζάρη (στάση μετρό Ευαγγελισμός) σε συνεργασία με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF». Θα διανεμηθεί έντυπο υλικό και θα προσφερθούν στο κοινό πολύχρωμα origami(ιαπωνική εικαστική τέχνη της χαρτοδιπλωτικής) που δημιουργήθηκαν από ομάδα ασθενών και από ανθρώπους που νοιάζονται για τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις, με την καθοδήγηση της εξαιρετικής Μυρτώς Δημητρίου, της μοναδικής Ελληνίδας InstructorOrigami.

Στο τέλος Μαΐου, ο Αθλητικός Σύλλογος Περιστερίου σε συνεργασία με τον Δήμο Περιστερίου θα διοργανώσουν αγώνα υδατοσφαίρισης, τα έσοδα του οποίου θα διατεθούν αποκλειστικά για την ενίσχυση των σκοπών της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως.

 

.......................................................................

43ο Ετήσιο Πανελλήνιο Ιατρικό Συνέδριο

10-13 Μαΐου 2017, Ξενοδοχείο DIVANI CARAVEL

Αγαπητά μας μέλη,

Σας ενημερώνουμε για το 43ο Ετήσιο Πανελλήνιο Ιατρικό Συνέδριο που θα πραγματοποιηθεί στις 10-13 Μαΐου 2017, στο Ξενοδοχείο DIVANI CARAVEL.

Μπορείτε να βρείτε το ΠΡΟΚΑΤΑΡΚΤΙΚΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ στο ακόλουθο link: http://www.mednet.gr/…/f…/Teliko_Prokatarktiko_Programma.pdf

 

.......................................................................

 

Συμμετοχή της

ΕΛΛΗΝΙΚΗΣ ΕΤΑΙΡΕΙΑΣ ΟΖΩΔΟΥΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΕΩΣ

στο 43ο ΕΤΗΣΙΟ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟ ΙΑΤΡΙΚΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ

 

Ξενοδοχείο DivaniCaravel, Αίθουσα ΠΕΛΛΑ

11 Μαΐου 2017 και ώρες 19:45-21:45

ΕΙΣΟΔΟΣ ΕΛΕΥΘΕΡΗ

 

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ

ΘΕΜΑ: «Το σύνδρομο της Οζώδους Σκληρύνσεως: Μία πολυσυστηματική κλινική πρόκληση»

 

Συντονιστές: Χρήστος Μπαρτσόκας, Σωτήρης Γιουρούκος

 

19:45 – 20:00                         

Σωτήρης Γιουρούκος          «Οζώδης Σκλήρυνση: Κλινική Προβολή»

20:00 – 20:15

Κωνσταντίνος Πάγκαλος    «Η Γενετική της Οζώδους Σκληρύνσεως»

20:15 – 20:30

Σωτήριος Μπόγρης             «Επιπλοκές του ουροποιητικού συστήματος λόγω της Οζώδους Σκληρύνσεως»

20:30 – 20:45

Θεοφάνης Αποστόλου          «Η Οζώδης Σκλήρυνση από την πλευρά του νεφρολόγου»

20:45 – 21:00

Σπυρίδων Ράμμος                «Οζώδης Σκλήρυνση και καρδιά»

21:00 – 21:30                          Συζήτηση

 

Ομιλητές – Συντονιστές

 

Δρ Θεοφάνης Αποστόλου

Νεφρολόγος, Δ/ντής Νεφρολογικού Τμήματος «Αντώνιος Γ Μπίλλης» ΓΝΑ «Ο Ευαγγελισμός», Αντιπρόεδρος Ελληνικής Νεφρολογικής Εταιρείας


Σωτήρης Γιουρούκος

Παιδίατρος-Παιδονευρολόγος, Υφηγητής Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών, Σύμβουλος Α΄ Πανεπιστημιακής Παιδιατρικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία»


Χρήστος Μπαρτσόκας

Ομότ. Καθηγητής Παιδιατρικής ΕΚΠΑ, Σύμβουλος Παιδιατρικού Κέντρου Αθηνών


Σωτήριος Μπόγρης

MD, PhD, FEBU, FEAPU, Χειρούργος Ουρολόγος Παιδοουρολόγος, Επιστημονικός Υπεύθυνος Παιδοουρολόγος  Νοσοκομείου Μητέρα 


Κωνσταντίνος Πάγκαλος MD, DSc

Καθηγητής Ιατρικής Γενετικής (Paris V), Αντεπιστέλλον μέλος της Γαλλικής Εθνικής Ακαδημίας Ιατρικής, Επιστημονικός υπεύθυνος της InterGenetics IAE


Σπυρίδων Ράμμος

Παιδοκαρδιολόγος, Καθηγητής Παν/μίου Düsseldorf, Διευθυντής Τμήματος Παίδων και Συγγενών Καρδιοπαθειών Ενηλίκων Ωνασείου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου

 

Πληροφορίες:

Τηλ. 210-7660989, 210-7600289,      fax210-7660991

e-mail tsahellas@ath.forthnet.gr         www.tsahellas.gr

 

.......................................................................

 

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

ΣΕ ΑΓΩΝΑ ΥΔΑΤΟΣΦΑΙΡΙΣΗΣ ΦΙΛΑΝΘΡΩΠΙΚΟΥ ΧΑΡΑΚΤΗΡΑ

18 ΔΕΚΕΜΒΡΙΟΥ 2016

ΚΟΛΥΜΒΗΤΗΡΙΟ ΠΕΡΙΣΤΕΡΙΟΥ - ΧΩΡΑΦΑΣ


Η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως και η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων σας προσκαλούν στον αγώνα υδατοσφαίρισης φιλανθρωπικού χαρακτήρα, που διοργανώνουν ο Γυμναστικός Σύλλογος Περιστερίου και ο Δήμος Περιστερίου.

Ο αγώνας θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 18 Δεκεμβρίου 2016 στις 20:00 στο Κολυμβητήριο Περιστερίου - Χωραφάς, Πευκών & Ευκαλύπτων, 12137 Άγιος Ιερόθεος, Περιστέρι.

Τα έσοδα θα διατεθούν αποκλειστικά για τους σκοπούς της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως και της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων.

 

.......................................................................

 

9ο Ετήσιο Συνέδριο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων


Αγαπητά μας μέλη,

Σας προσκαλούμε στο 9ο Ετήσιο Διήμερο Συνέδριο που διοργανώνει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, με θέμα «Οι Σπάνιες Παθήσεις στη Δυτική Ελλάδα», το οποίο θα πραγματοποιηθεί στις 7 και 8 Οκτωβρίου 2016, στα Ιωάννινα

Σας ενημερώνουμε ότι θα υπάρχει ομιλία για την Οζώδη Σκλήρυνση. Δείτε το αναλυτικό πρόγραμμα του παραπάνω Συνεδρίου εδώ

Ελπίζουμε να μας τιμήσετε με την παρουσία σας.

 

.......................................................................

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΟΖΩΔΟΥΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΕΩΣ

14 Μαΐου 2016

Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Θεοχαράκη

Η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως ευχαριστεί θερμά όλους όσοι συμμετείχαν στην εκδήλωση της Παγκόσμιας Ημέρας Οζώδους Σκληρύνσεως, το Σάββατο 14/5/2016, η οποία πραγματοποιήθηκε στο Ίδρυμα Θεοχαράκη με μεγάλη επιτυχία.

Ήταν μια εκδήλωση συνάντησης που μοιραστήκαμε σκέψεις και προβληματισμούς σχετικά με το Σύνδρομο αυτό, αλλά και μια ευκαιρία να ακουστούμε και να μοιραστούμε τις εμπειρίες μας.

Επίσης ευχαριστούμε ιδιαιτέρως τους ομιλητές της εκδήλωσης αυτής για τις εξαιρετικές και πολύ ενδιαφέρουσες ομιλίες τους.

Δύο από τις ομιλίες αυτές μπορείτε να δείτε παρακάτω:

Γεράσιμος Βουτσινάς - Μοριακός Βιολόγος, Κύριος Ερευνητής, Υπεύθυνος Εργαστηρίων Μοριακής Διάγνωσης Γενετικών Παθήσεων, και Περιβαλλοντικής Μεταλλαξιγένεσης και Καρκινογένεσης, Ινστιτούτο Βιοεπιστημών και Εφαρμογών, Εθνικό Κέντρο Έρευνας Φυσικών Επιστημών «Δημόκριτος»

Γλυκερία Τσούκα - Νεφρολόγος, Γ.Ν.Α. Ευαγγελισμός, Ιατρός Επιμελήτρια Β'

.......................................................................

 

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΟΖΩΔΟΥΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΕΩΣ

Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Θεοχαράκη

14 Μαΐου 2016 και ώρα 17:00

ΕΙΣΟΔΟΣ ΕΛΕΥΘΕΡΗ


ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ

Συντονιστές: Χρήστος Μπαρτσόκας, Μαριάννα Λάμπρου

17:00 – 17:30   Προσέλευση - Εγγραφές

17:30 – 18:30   Συζήτηση Επιστημόνων και Ιατρών με τη συμμετοχή του κοινού

Βάρτζελης Γιώργος           - Η Οζώδη Σκλήρυνση στην παιδική ηλικία και η επιληψία

Αποστόλου Θεοφάνης     - Οι επιπτώσεις της Οζώδους Σκληρύνσεως στη λειτουργία των νεφρών

Βουτσινάς Γεράσιμος       - Η γενετική της Οζώδους Σκληρύνσεως

18:30 – 18:50   Διάλειμμα – καφές     

18:50 – 19:30   Ομιλίες

Φέγγου Έφη                   - Η οδοντιατρική προσέγγιση στην Οζώδη Σκλήρυνση και όχι μόνο

Ροδοπούλου Ρεβέκκα  - Μαθήματα ζωής από την Οζώδη Σκλήρυνση

19:30 – 20:00   Συζήτηση με σκοπό την ανταλλαγή εμπειριών ασθενών και φροντιστών

 

  • Η εκδήλωση θα ολοκληρωθεί με την αγαπημένη σε όλους ηθοποιό κυρία Κάρμεν Ρουγγέρη


Ομιλητές – Συντονιστές

Χρήστος Μπαρτσόκας

Ομότιμος Καθηγητής Παιδιατρικής Πανεπιστήμιου Αθηνών

 

Μαριάννα Λάμπρου

Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων και της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως

 

Βάρτζελης Γιώργος

Λέκτορας Παιδονευρολογίας, Β’ Παιδονευρολογική Κλινική Νοσοκομείου Παίδων «Π. & Α. Κυριακού»

 

Βουτσινάς Γεράσιμος

Μοριακός Βιολόγος, Κύριος Ερευνητής, Υπεύθυνος Εργαστηρίων Μοριακής Διάγνωσης Γενετικών Παθήσεων, και Περιβαλλοντικής Μεταλλαξιγένεσης και Καρκινογένεσης, Ινστιτούτο Βιοεπιστημών και Εφαρμογών, Εθνικό Κέντρο Έρευνας Φυσικών Επιστημών «Δημόκριτος»

 

Αποστόλου Θεοφάνης

Νεφρολόγος, Διευθυντής Νεφρολογικού Τμήματος ΓNA«Ο Ευαγγελισμός - Οφθαλμιατρείο Πολυκλινική Αθηνών» Αντιπρόεδρος Ελληνικής Νεφρολογικής Εταιρείας

 

Φέγγου Έφη

Μητέρα ασθενούς, Οδοντίατρος

 

Ροδοπούλου Ρεβέκκα

Σύμβουλος Ψυχικής Υγείας

 

Πληροφορίες:

Τηλ. 210-7660989, 210-7600289,       fax210-7660991

e-mail tsahellas@ath.forthnet.gr

 

.......................................................................

 

Αθήνα, 12 Απριλίου 2016

Αγαπητά μας Μέλη,


Ο χρόνος τρέχει γρήγορα και έφτασε η ώρα για τις εκλογές, προκειμένου να αναδειχθεί το νέο Διοικητικό Συμβούλιο της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως - Ε.Ε.Ο.Σ.

Επομένως, δεδομένου ότι η θητεία του παρόντος Δ.Σ. έληξε την 1η Απριλίου 2016, είμαστε υποχρεωμένοι να πραγματοποιήσουμε Γενική Συνέλευση και εκλογές.

Σας καλούμε στις 15 Μαΐου 2016 και ώρα 11.30 π.μ., (με πρώτη τυπική ημερομηνία την 8η Μαΐου 2016) θα γίνει η Ετήσια Γενική Συνέλευση, στην οποία θα πραγματοποιηθούν αρχαιρεσίες για την ανάδειξη νέου Διοικητικού Συμβουλίου της Ε.Ε.Ο.Σ. στην έδρα της Εταιρείας, Τιμοθέου 99-101, Βύρωνας.

ΘΕΜΑΤΑ ΗΜΕΡΗΣΙΑΣ ΔΙΑΤΑΞΕΩΣ ΤΗΣ ΓΕΝΙΚΗΣ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗΣ


  1. Απολογισμός 2015
  2. Προγραμματισμός 2016
  3. Αρχαιρεσίες για την ανάδειξη νέου Διοικητικού Συμβουλίου


Η εκλογή των μελών του Διοικητικού Συμβουλίου (Δ.Σ.) και της Εξελεγκτικής Επιτροπής (Ε.Ε.) γίνεται από πίνακα υποψηφίων. 


Υποψηφιότητα μπορεί να υποβάλλει οποιοδήποτε τακτικό μέλος της Ε.Ε.Ο.Σ. μετά από δήλωση της επιθυμίας του αυτής εγγράφως ή τηλεφωνικώς προς την Γραμματεία της Εταιρείας, δέκα (10) ημέρες πριν από τις εκλογές, η οποία και θα συντάξει το σχετικό ψηφοδέλτιο. Επομένως, περιμένουμε τις υποψηφιότητές σας το αργότερο μέχρι τις 4 Μαΐου 2016.


Επίσης, δικαίωμα ψήφου έχουν μόνο τα τακτικά μέλη, τα οποία και οφείλουν απαραιτήτως να είναι ταμειακώς εντάξει.

Ψηφοφορία δι’ αντιπροσώπου είναι δυνατή κατόπιν έγγραφης απλής εξουσιοδότησης του αντιπροσωπευόμενου μέλους προς οποιοδήποτε τακτικό μέλος και μόνο για μέχρι τρία μέλη.

Η εξουσιοδότηση μπορεί να σταλεί με faxστο 210-7660991 ή με emailστο tsahellas@ath.forthnet.gr

Σε περίπτωση μη απαρτίας στις 8 Μαΐου 2016, δεδομένου ότι η πρώτη ημερομηνία συνήθως αγνοείται, η Γενική Συνέλευση θα επαναληφθεί, χωρίς περαιτέρω ειδοποίηση, την Κυριακή 15 Μαΐου 2016 και ώρα 11:30 πμ, με οποιονδήποτε αριθμό μελών.

Περιμένουμε τις υποψηφιότητές σας, δεδομένου όπως καταλαβαίνεται θα πρέπει να είναι αρκετοί οι υποψήφιοι, ώστε να πραγματοποιηθούν οι εκλογές και να υπάρξει νέο Διοικητικό Συμβούλιο.

Η παρουσία όλων σας είναι απαραίτητη και θέλουμε να σας δούμε όλους κοντά μας, αν και θα ειδωθούμε στις 14 Μαΐου 2016, ημέρα Σάββατο, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα της Οζώδους Σκληρύνσεως. Θα σας σταλεί σχετική πρόσκληση.

Με φιλικούς χαιρετισμούς,

Εκ μέρους του Διοικητικού Συμβουλίου της Ε.Ε.Ο.Σ.

Μαριάννα Λάμπρου

Πρόεδρος Δ.Σ. της Ε.Ε.Ο.Σ.


 

 

.......................................................................

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΟΖΩΔΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ

Αθήνα, 11 Απριλίου 2016


Αγαπητά μας Μέλη,

Σας προσκαλούμε στην ετήσια συνάντηση της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως (Ε.Ε.Ο.Σ.) με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για την Οζώδη Σκλήρυνση, το Σάββατο 14 Μαΐου 2016, στις 17:00, στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Θεοχαράκη, Βασ. Σοφίας 9 & Μέρλιν 1, Κολωνάκι.

Την Ημέρα αυτή θα έχουμε την ευκαιρία να συναντηθούμε όλοι μαζί να μιλήσουμε για το Σύνδρομο αυτό!

Επίσης, θα διανεμηθεί ενημερωτικό υλικό σχετικά με την Οζώδη Σκλήρυνση, τόσο για το κοινό όσο και για τους επαγγελματίες υγείας, ενώ ειδικοί επιστήμονες θα πραγματοποιήσουν σειρά ολιγόλεπτων παρουσιάσεων, ώστε να καλυφθούν όλες οι πτυχές των πληροφοριών που γνωρίζουμε για την πάθηση αυτή.

Θα ακολουθήσει συζήτηση μεταξύ ασθενών και επιστημόνων και ελπίζουμε ότι θα μας δοθούν απαντήσεις σχετικά με την Οζώδη Σκλήρυνση που απασχολεί την καθημερινότητά μας.

Πιστεύουμε ότι η συμμετοχή σας είναι απολύτως απαραίτητη, δεδομένου ότι θα μας δοθεί η ευκαιρία να συζητήσουμε τα προβλήματα, τα οποία αντιμετωπίζουμε λόγω της κρίσης που υπάρχει στη χώρα μας, καθώς και άλλα σημαντικά θέματα.

Θα είναι  μεγάλη χαρά για εμάς να σας έχουμε μαζί μας! Άλλωστε θεωρούμε απαραίτητη την παρουσία σας, ώστε να συμμετέχετε την επόμενη ημέρα (15 Μαΐου 2016) στις εκλογές, με σκοπό την ανάδειξη του νέου Δ.Σ. της Ε.Ε.Ο.Σ., που θα πραγματοποιηθούν στα γραφεία μας, Τιμοθέου 99-101, Βύρωνας, στις 11:30 π.μ.


Με εκτίμηση,


Μαριάννα Λάμπρου

Πρόεδρος Δ.Σ. της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως

Σημείωση: Οι κάτοικοι εκτός Αθηνών μπορούν να επικοινωνήσουν μαζί μας στα τηλέφωνα 210-7660989 & 210-7600289, ώστε να εξετάσουμε τη δυνατότητα μερικής κάλυψης των εξόδων, προκειμένου να βρεθούμε μαζί όσο το δυνατόν περισσότεροι.

.......................................................................

ΚΟΠΗ ΤΗΣ ΠΡΩΤΟΧΡΟΝΙΑΤΙΚΗΣ ΠΙΤΑΣ 2016

ΤΗΣ ΕΛΛΗΝΙΚΗΣ ΕΤΑΙΡΕΙΑΣ ΟΖΩΔΟΥΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΕΩΣ

Την Κυριακή, 24 Ιανουαρίου 2016, πραγματοποιήθηκε από την Ε.Ε.Ο.Σ. η καθιερωμένη κοπή της Πρωτοχρονιάτικης Πίτας.

Η συνάντηση  με τους ασθενείς μας έγινε σε ευχάριστη ατμόσφαιρα, με ανταλλαγή ευχών για την καινούργια χρονιά, συζητήσεις για τα προβλήματά τους, αλλά και για την εύρεση λύσεων στο μέλλον. Θέλουμε να ευχαριστήσουμε από καρδιάς όλους όσοι παρευρέθησαν  και στήριξαν την εκδήλωσή μας. Επίσης, θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε θερμά το ζαχαροπλαστείο "ΑΦΟΙ Ασημακόπουλοι" για την ευγενική χορηγία της βασιλόπιτας, που κάθε χρόνο μας προσφέρει.


.......................................................................

 

ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΟΖΩΔΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΓΙΑ ΤΙΣ ΝΕΟΤΕΡΕΣ ΕΞΕΛΙΞΕΙΣ

Στο πλαίσιο του 8ου Ετήσιου Συνεδρίου της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων, μετά το πέρας του προγράμματος, πραγματοποιήθηκε συνάντηση των μελών της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως, κατά την οποία ο Μοριακός Βιολόγος κύριος Γεράσιμος Βουτσινάς παρουσίασε τις νέες εξελίξεις για την πάθηση για τις οποίες ενημερώθηκε στο Παγκόσμια Συνέδριο Οζώδους Σκληρύνσεως. Το συνέδριο έλαβε χώρα στις 9-12 Σεπτεμβρίου στο Windsor και τη χώρα μας εκπροσώπησαν η Πρόεδρος του φορέα, κυρία Μαριάννα Λάμπρου και ο κύριος Βουτσινάς.

.......................................................................

ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΗ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ

Η EEOΣ παρέχει δωρεάν ψυχολογική υποστήριξη στους ασθενείς και τις οικογένειες τους με σκοπό να τους βοηθήσει να μην νιώθουν μόνοι και αβοήθητοι ερχόμενοι αντιμέτωποι με κάποια σπάνια πάθηση.

Είναι πολύ σημαντικό να κατανοήσουμε ότι παρότι ο αριθμός των ασθενών για κάθε σπάνια πάθηση είναι μικρός, οι σπάνιες παθήσεις είναι περισσότερες από 7.500, με αποτέλεσμα να υπάρχουν πολλοί ασθενείς με σπάνιες παθήσεις στη χώρα μας.Με τη σωστή πληροφόρηση και εξειδικευμένη γνώση, ο ασθενής αποκτά ολοένα και περισσότερο έλεγχο της κατάστασης του. Με την αποδοχή και την ενσυναίσθηση, ο ασθενής εκφράζει τις ανησυχίες και τους φόβους του, με αποτέλεσμα να ενδυναμώνεται ο ίδιος και να μπορεί να προχωρήσει με περισσότερη επίγνωση και αυτοπεποίθηση.

Η ΕΕΟΣ  παρέχει ΔΩΡΕΑΝ τις ακόλουθες υπηρεσίες ψυχολογικής υποστήριξης:

ΤΗΛΕΦΩΝΙΚΗ ΓΡΑΜΜΗ ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΗΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗΣ

Οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να καλούν από Δευτέρα – Παρασκευή και ώρες 10:00 – 5:00 στο 210 7660989, καθώς και μέσω email στο tsahellas@ath.forthnet.gr. Εκπαιδευμένο και έμπειρο προσωπικό θα ακούσει την εμπειρία και τους προβληματισμούς σας και από κοινού θα βρείτε τρόπους για την καλύτερη φροντίδα σας.

ΑΤΟΜΙΚΕΣ ΣΥΝΕΔΡΙΕΣ ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΗΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗΣ

Στα γραφεία του φορέα μας, στην οδό Τιμοθέου 99-101 στον Βύρωνα, πραγματοποιούνται Δωρεάν Ατομικές συνεδρίες ψυχολογικής υποστήριξης, μετά από τηλεφωνική επικοινωνία.

ΟΜΑΔΕΣ ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΗΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗΣ – ΟΜΑΔΕΣ ΑΛΛΗΛΟΒΟΗΘΕΙΑΣ
«Σπάνιος ναι… μόνος όχι»

Πραγματοποιούνται ομάδες ασθενών που πάσχουν από O.Σ, με σκοπό το μοίρασμα των εμπειριών, την ενσυναίσθηση και την αλληλεπίδραση των συμμετεχόντων, σε ένα κλίμα αμοιβαίας εμπιστοσύνης και αποδοχής, με σκοπό τη διάλυση του φράγματος της απομόνωσης.

Για περισσότερες πληροφορίες, μπορείτε να απευθυνθείτε άμεσα στο 210 7600289 – Υπεύθυνη Ρεβέκκα Ροδοπούλου.


.......................................................................

 

Η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως συμμετείχε με δύο εκπροσώπους, την Πρόεδρο κυρία Μαριάννα Λάμπρου και τον Ερευνητή Βιολόγο κύριο Γεράσιμο Βουτσινά, στο πολύ ενδιαφέρον διεθνές συνέδριο αναφορικά με την πάθηση, με τίτλο: «2015 International Tuberous Sclerosis Complex Research Conference: From Treatment to Prevention», στις 9 και 12 Σεπτεμβρίου 2015. Στο συνέδριο πραγματοποιήθηκαν ομιλίες από διακεκριμένους επιστήμονες, όπως ο Prof. David Kwiatkowski, o Dr. Chris Kingswood κ.α.

 

 

.......................................................................

 

 

Στιγμές από εκδηλώσεις της Ε.Ε.Ο.Σ.

 


 

 


.......................................................................

 

15 Μαΐου 2015

«Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για την Οζώδη Σκλήρυνση»

Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε η Εκδήλωση που οργάνωσε η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (Ε.Ε.Ο.Σ.) στο Ίδρυμα Ευγενίδου, με αφορμή την  Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για την Οζώδη Σκλήρυνση, την Παρασκευή 15 Μαΐου 2015 με περισσότερους από 100 συμμετέχοντες.

Κατά τη διάρκεια της συνάντησης, οι διακεκριμένοι επιστήμονες Σωτήριος Γιουρούκος, Γεράσιμος Βουτσίνας, Γιάννης Βάρτζελης και Έφη Φέγγου πραγματοποίησαν σύντομες παρουσιάσεις και στη συνέχεια απάντησαν στις ερωτήσεις των παρευρισκομένων, οι οποίοι ήταν κατά κύριο λόγο ασθενείς ή γονείς ασθενών με Οζώδη Σκλήρυνση. Η συνάντηση ολοκληρώθηκε με την προβολή ενός συγκινητικού, ολιγόλεπτου βίντεο με την πορεία της Ε.Ε.Ο.Σ. τα τελευταία 25 χρόνια, η οποία στάθηκε ως αφορμή, με την εκπροσώπηση της Ελλάδας στο Διοικητικό Συμβούλιο του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), για τη δημιουργία της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.), όπως και στα υπόλοιπα κράτη μέλη.

Η Κατερίνα Λάμπρου αποτέλεσε την αρχή του αγώνα των ασθενών με Οζώδη Σκλήρυνση στη χώρα μας και ο αγώνας αυτός συνεχίστηκε με τα νέα μέλη συλλόγων καθώς και μεμονωμένων ασθενών, τα οποία παλεύουν για ένα καλύτερο αύριο.

Στη συνέχεια, πραγματοποιήθηκαν τα εγκαίνια της Αναδρομικής Έκθεσης Ζωγραφικής της Κατερίνας Λάμπρου, της οποίας την έναρξη κήρυξε ο συγγραφέας Γιάννης Ξανθούλης, με θέμα: «Σπάνιος ναι… Μόνος όχι!» και η οποία θα διαρκέσει έως τις  19 Ιουλίου 2015.

Εκφράζουμε τη βαθύτατη ευγνωμοσύνη μας στο Ίδρυμα Ευγενίδου για τη συμβολή τους στην επιτυχία αυτής της ημέρας, όπως και τη στήριξή τους για το Σάββατο 16 Μαΐουκαι στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Νύχτας Μουσείων, μέσω της φιλοξενίας των δύο περιπτέρων της Οζώδους Σκληρύνσεως καθώς και της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων, γεγονός που μας έδωσε την ευκαιρία να ενημερώσουμε τους χιλιάδες επισκέπτες για την Οζώδη Σκλήρυνση και τις Σπάνιες Παθήσεις γενικότερα.

.......................................................................

 

12 ΜΑΙΟΥ 2015...in loving memory...

 

.......................................................................

 

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΟΖΩΔΟΥΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΕΩΣ 2015

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ


Η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (Ε.Ε.Ο.Σ.), μαζί με τις αντίστοιχες οργανώσεις σε όλον τον κόσμο, θα τιμήσει και φέτος την

 Παγκόσμια Ημέρα Οζώδους Σκληρύνσεως.

Η ημέρα αυτή είναι αφιερωμένη στην ενημέρωση των ασθενών, των επαγγελματιών υγείας αλλά και του ευρύτερου κοινού αναφορικά με την σπάνια πάθηση, Οζώδη Σκλήρυνση. Επιστήμονες θα ενημερώσουν σχετικά με την πάθηση και χιλιάδες ασθενείς και οι οικογένειες τους θα ενωθούν για να μοιραστούν με το κοινό την εμπειρία τους.Στο πλαίσιο των εορτασμών, η Ε.Ε.Ο.Σ. διοργανώνει ενημερωτική εκδήλωση στο Ίδρυμα Ευγενίδου, την Παρασκευή 15 Μαΐου 2015και ώρα 17:30, για την ενημέρωση του κοινού γύρω από την πάθηση, καθώς και συζήτηση γύρω από καίρια θέματα που απασχολούν τη διάγνωση, παρακολούθηση και θεραπευτική αντιμετώπισή της.Επιπλέον, η Ε.Ε.Ο.Σ., η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων και το Ίδρυμα Ευγενίδου πραγματοποιούν την ίδια ημέρα,Παρασκευή 15 Μαΐου 2015 και ώρα 20:00 στον εκθεσιακό χώρο του Ιδρύματος, τα εγκαίνια της αναδρομικής έκθεσης ζωγραφικής της Κατερίνας Λάμπρου, η οποία έπασχε από Οζώδη Σκλήρυνση και έφυγε από κοντά μας στις 28 Ιουνίου του 2009, με θέμα«Σπάνιος Ναι... Μόνος Όχι!».

Την έκθεση θα εγκαινιάσει ο συγγραφέας Γιάννης Ξανθούλης.


Οι χώροι του ιδρύματος Ευγενίδου είναι προσβάσιμοι σε άτομα  με κινητική αναπηρία, ενώ έχει προβλεφθεί διερμηνεία στην Ελληνική Νοηματική

Γλώσσα για την έκθεση. Οι σκύλοι οδηγοί τυφλών είναι ευπρόσδεκτοι.

Σας περιμένουμε όλους εκεί.

.......................................................................

 

 

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΟΖΩΔΟΥΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΕΩΣ 2015

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

 

Στις 15 Μαΐου 2015, η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως μαζί με τις αντίστοιχες οργανώσεις σε όλον τον κόσμο θα γιορτάσει την τέταρτη Παγκόσμια Ημέρα Οζώδους Σκληρύνσεως. Την ημέρα αυτή, χιλιάδες επιστήμονες, ασθενείς και οι οικογένειες τους θα ενωθούν για να ενημερώσουν το κοινό για τη Σπάνια Πάθηση αυτή και να μοιραστούν την ιστορία τους.

Η Οζώδης Σκλήρυνση είναι μια γενετική πάθηση η οποία προκαλεί καλοήθεις όγκους σε διάφορα όργανα, όπως ο εγκέφαλος, τα μάτια, η καρδιά, οι νεφροί, το δέρμα και οι πνεύμονες. Είναι επίσης η κύρια γενετική πάθηση που προκαλεί αυτισμό και επιληψία. Περισσότερα από ένα εκατομμύριο άτομα στον κόσμο πάσχουν από Οζώδη Σκλήρυνση, ενώ στη χώρα μας αναλογούν περίπου 2.000 άτομα.

Στα πλαίσια της ημέρας αυτής, η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (Ε.Ε.Ο.Σ.) θα διοργανώσει ενημερωτική εκδήλωση στο Ίδρυμα Ευγενίδου, την Παρασκευή 15 Μαΐου και ώρα 17:30- 19:30.

.......................................................................

 

Στις 15 Μαΐου 2015, η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως μαζί με τις αντίστοιχες οργανώσεις σε όλον τον κόσμο θα γιορτάσει την τέταρτη Παγκόσμια Ημέρα Οζώδους Σκληρύνσεως. Την ημέρα αυτή, χιλιάδες επιστήμονες, ασθενείς και οι οικογένειες τους θα ενωθούν για να ενημερώσουν το κοινό για τη Σπάνια Πάθηση αυτή και να μοιραστούν την ιστορία τους.

Η Οζώδης Σκλήρυνση είναι μια γενετική πάθηση η οποία προκαλεί καλοήθεις όγκους σε διάφορα όργανα, όπως ο εγκέφαλος, τα μάτια, η καρδιά, οι νεφροί, το δέρμα και οι πνεύμονες. Είναι επίσης η κύρια γενετική πάθηση που προκαλεί αυτισμό και επιληψία. Περισσότερα από ένα εκατομμύριο άτομα στον κόσμο πάσχουν από Οζώδη Σκλήρυνση, ενώ στη χώρα μας αναλογούν περίπου 2.000 άτομα.

Στα πλαίσια της ημέρας αυτής, η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (Ε.Ε.Ο.Σ.) θα διοργανώσει εκδηλώσεις που θα ανακοινωθούν σύντομα.

.......................................................................