Ερωτηματολόγιο

Αυτό το ερωτηματολόγιο αποτελεί μέρος της προσπάθειας ενημέρωσης για την οζώδη σκλήρυνση. Αποτελείται από 3 ομάδες ερωτήσεων. Απαντήστε με ένα ΝΑΙ ή ένα ΟΧΙ. Αν και οι ερωτήσεις διατυπώνονται στο δεύτερο πρόσωπο, μπορείτε να απαντήσετε είτε για λογαριασμό σας είτε για λογαριασμό κάποιου άλλου προσώπου, αρκεί να είστε καλά πληροφορημένοι για τα συμπτώματα που εμφανίζει.

1η ομάδα ερωτήσεων

1) Έτυχε πoτέ να παρατηρήσετε στο δέρμα σας αρκετές λευκές δερματικές κηλίδες;

Διαβάστε περισσότερα:

Λευκές δερματικές κηλίδες (αποχρωματισμένες κηλίδες που ονομάζονται υπομελανωματικές κηλίδες), ειδικά στα άκρα και στον κορμό, μερικές φορές ορατές από τη γέννηση. Συνήθως έχουν το σχήμα μακρόστενου φύλλου δένδρου, σαν του ευκάλυπτου. Δεν προκαλούν κανένα πρόβλημα.

2) Παρατηρήσατε ποτέ στο δέρμα σας ή σάς έχει ποτέ αναφέρει ο δερματολόγος για ινώδεις πλάκες ή σπίλους του συνδετικού ιστού (πλάκες σαγρέ);

Διαβάστε περισσότερα:

Οι σπίλοι του συνδετικού ιστού είναι ογκίδια των κολλαγόνων και ελαστικών ινών της κατώτερης στιβάδας του δέρματος (χoρίου) που εμφανίζονται σαν οζίδια και πλάκες. Εντοπίζονται συνήθως στο άνω τμήμα της ράχης. Στην αφή είναι περισσότερο σκληρά από το υπόλοιπο δέρμα. Εκτός από τη ράχη μπορεί να εμφανιστούν στους γλουτούς και στους μηρούς.

3) Παρατηρήσατε ποτέ στο δέρμα σας ή σάς έχει ποτέ αναφέρει ο δερματολόγος για αγγειοΐνωμα ή ινώδεις πλάκες μετώπου;

Διαβάστε περισσότερα:

Το αγγειοΐνωμα είναι ένα εξάνθημα στο πρόσωπο το οποίο μπορεί να αρχίσει να αναπτύσσεται κατά την παιδική ηλικία με τη μορφή μικρών, ερυθρών κηλίδων στα μάγουλα γύρω απο τη μύτη. Μερικές φορές είναι πιο εμφανές κατά την εφηβεία, καθώς η ήβη το επιδεινώνει. Οι σμηγματικές πλάκες στο μέτωπο (ονομάζονται ινώδεις πλάκες του μετώπου) είναι κηλίδες προεξέχοντος δέρματος σε χρώμα κίτρινο-καφέ ή στο χρώμα του δέρματος με διάμετρο από λίγα χιλιοστά έως μερικά εκατοστά.

4) Σας έχει ποτέ αναφέρει ο δερματολόγος σας για περιονύχιες υπερπλασίες ή ινώματα στα νύχια;

Διαβάστε περισσότερα:

Στα νύχια των ποδιών εμφανίζονται μικροί σπίλοι (σκουρόχρωμοι λεκέδες) που αρχικά μοιάζουν με τις συνήθεις μυκητιάσεις. Όμως δεν υποχωρούν με αντιμυκητιασικές αγωγές αλλά αναπτύσσονται δημιουργώντας μικρές υπερπλασίες. Μπορεί να εμφανίζονται κάτω από τη βάση των νυχιών και κυρίως στα δάκτυλα των ποδιών παρά των χεριών. Συνήθως εμφανίζονται σε ενήλικες.

5) Σας έχει ποτέ αναφέρει ο οφθαλμίατρός σας για πολλαπλά αμαρτώματα αμφιβληστροειδούς χιτώνα;

Διαβάστε περισσότερα:

Μπορεί να αναφερθούν πολλαπλά αμαρτώματα του αμφιβληστροειδούς. Συνήθως δεν προκαλούν προβλήματα στην όραση.

6) Σας έχει ποτέ αναφέρει ο καρδιολόγος σας για ραβδομυώματα;

Διαβάστε περισσότερα:

Τα καρδιακά ραβδομυώματα (καλοήθεις όζοι της καρδιάς) μπορεί να αναπτυχθούν κατά τη διάρκεια της κύησης και να εντοπιστούν κατά τη διάρκεια του τακτικού προγεννητικού ελέγχου. Πολλές φορές εντοπίζονται και μετά τη γέννηση ως διαταραχή της καρδιακής λειτουργίας στο βρέφος. Ωστόσο, σπανίως προκαλούν πρόβλημα και συχνά υποχωρούν, κατά τέτοιο τρόπο ώστε να φαίνεται ότι εξαφανίζονται καθώς το παιδί μεγαλώνει. Στις περισσότερες των περιπτώσεων μπορεί να μην απασχολήσουν ξανά και να μην οδηγήσουν ποτέ σε καρδιακό πρόβλημα.

7) Σας έχει ποτέ αναφέρει ο πνευμονολόγος σας για λεμφαγγειολειομυομάτωση (ή LAM χάριν συντομίας);

Διαβάστε περισσότερα:

Είναι μια πολύ σπάνια ασθένεια που απαντάται σχεδόν αποκλειστικά, σε γυναίκες αναπαραγωγικής ηλικίας. Έχει γονιδιακή αιτιολογία και προκαλεί ανεξέλεγκτο πολλαπλασιασμό των λείων μυϊκών ινών που υπάρχουν στους βρόγχους και στα αγγεία των πνευμόνων, εις βάρος του χώρου που θα έπρεπε να καταλαμβάνεται από κυψελίδες αέρα. Το αποτέλεσμα είναι οι νεαρές ασθενείς γυναίκες, να εμφανίζουν δύσπνοια, πόνο και κάποιες φορές αιμόπτυση.

8) Σας έχει ποτέ αναφέρει ο ιατρός σας για αγγειομυολίπωμα στο νεφρό (ΑΜL);

Διαβάστε περισσότερα:

Υπάρχουν καλοήθεις όγκοι που αναπτύσσονται στους νεφρούς και αναφέρονται ως αγγειομυολιπώματα (ονομάζονται AMLs χάριν συντομίας). Σπάνια προκαλούν προβλήματα ή συμπτώματα. Τα αγγειομυολιπώματα (AMLs ) μπορεί να αναπτύσσονται πολύ αργά κατά τη διάρκεια της παιδικής ηλικίας, αλλά εάν όντως εμφανιστούν συμπτώματα, είναι πιθανό αυτό να γίνει στην εφηβεία ή τα πρώτα ενήλικα χρόνια. Συνήθως διαγιγνώσκονται στο πλαίσιο ελέγχου για κάποια άλλη αιτία. Ασθενείς με μικρού μεγέθους αγγειομυολιπώματα παρακολουθούνται σε ετήσια βάση με αξονική ή μαγνητική τομογραφία ή υπερηχογράφημα, ενώ άλλοι με μεγαλύτερους όγκους (πάνω από 4 εκατοστά σε διάμετρο) παρακολουθούνται ανά εξάμηνο. Τα σοβαρά συμπτώματα του αγγειομυολιπώματος είναι αιμορραγία ή οσφυϊκός πόνος. Μπορεί να αντιμετωπιστούν με εμβολισμό και, εν ανάγκη, χειρουργικά.

2η ομάδα ερωτήσεων

1) Έτυχε πoτέ να παρατηρήσετε στο δέρμα κηλίδες σαν κονφετί;

Διαβάστε περισσότερα:

Μπορεί να παρατηρούνται δυσχρωμίες στο δέρμα, που εντοπίζονται κυρίως στα άκρα. Δεν είναι εξογκώματα ή ελιές

2) Σας έχει αναφέρει ποτέ ο οφθαλμίατρός σας για αχρωμικές κηλίδες αμφιβληστροειδούς;

Διαβάστε περισσότερα:

Στα μάτια μπορεί να παρατηρήσει ο οφθαλμίατρος, με τη βοήθεια φακού, μια αποχρωματισμένη κηλίδα παρόμοια με τις αποχρωματισμένες κηλίδες που εμφανίζονται στο δέρμα. Συνήθως δεν προκαλούν πρόβλημα στην όραση.

3) Σας έχει αναφέρει ποτέ ο οδοντίατρος για εντυπώματα δοντιών ή ινώματα ούλων;

Διαβάστε περισσότερα:

Τα εντυπώματα στα δόντια είναι πολλαπλές και τυχαία κατανεμημένες οπές στην οδοντική αδαμαντίνη, δηλαδή στο εξωτερικό μέρος του δοντιού. Τα ινώματα στα ούλα είναι μικρά εξογκώματα ή εμφάνιση φουσκωμένων ούλων.

4) Σας έχει αναφέρει ποτέ ο ορθοπεδικός για κύστεις σε οστά;

Διαβάστε περισσότερα:

Οι κύστεις αυτές εμφανίζονται μέσα στο κόκκαλο, συνήθως στα μεγάλα, συμπαγή οστά. Σε απλές ακτινογραφίες, παρατηρούνται σαν μεγάλα σκοτεινά κενά.

3η ομάδα ερωτήσεων

1) Έτυχε πoτέ να παρατηρήσετε ή να σας έχει αναφέρει ο δάσκαλος για μαθησιακές δυσκολίες;

Διαβάστε περισσότερα:

Το παιδί σας μπορεί να έχει πρόβλημα συγκέντρωσης στο μάθημα και να εμφανίζει ήσσονες ή μείζονες μαθησιακές δυσκολίες. Η δυσκολία στο να συγκρατήσει ήχους και πληροφορίες μπορεί να έχει σαν αποτέλεσμα τη δυσχέρεια στην ομιλία και στην απομνημόνευση των μαθημάτων. Μπορεί να πρέπει να καταβάλει μεγαλύτερη προσπάθεια από τα υπόλοιπα παιδιά της ηλικίας του για την εκμάθηση απλών εννοιών. Πολλά παιδιά μπορεί να εμφανίζουν παρόμοια συμπτώματα ή δυσλεξία, χωρίς όμως αυτό να σχετίζεται απαραίτητα με την οζώδη σκλήρυνση.

2) Έτυχε πoτέ να παρατηρήσετε α) βρεφικούς σπασμούς; β) επιληπτικές κρίσεις κατά την παιδική, εφηβική ηλικία ή μετά την ενηλικίωση;

Διαβάστε περισσότερα:

Η επιληπτική κρίση δεν είναι ασθένεια, αλλά σύμπτωμα. Οι περισότεροι έχουν συσχετίσει την επιληψία με τους μεγάλους γενικευμένους τονικοκλονικούς σπασμούς, αλλά η λέξη καλύπτει όλες τις μικρές και τις μεγάλες κρίσεις. Στην επιληψία υπάρχει μια διαταραχή της φυσιολογικής ηλεκτρικής δραστηριότητας των νευρικών κυττάρων του εγκεφάλου. Οι εστιακές κρίσεις χαρακτηρίζονται από ρυθμικές κινήσεις της μιάς πλευράς του σώματος. Ο ασθενής είναι δυνατόν να διατηρεί τις αισθήσεις του, είναι όμως δυνατόν να βρίσκεται σε συγχυτική κατάσταση. Τέτοιες κρίσεις, με θόλωση της συναίσθησης και αυτοματισμούς (π.χ. μασητικές ή καταποτικές κινήσεις) συνήθως διαρκούν 1-2 λεπτά. Άλλη μια μορφή επιληπτικών κρίσεων είναι οι μυοκλονικοί σπασμοί που είναι ξαφνικές σπασμωδικές κινήσεις των μυών των άκρων. Ατονικοί - ακινητικοί παροξυσμοί είναι οι κρίσεις κατά τη διάρκεια των οποίων οι μύες ατονούν ξαφνικά με αποτέλεσμα τη βίαιη πτώση του παιδιού ή του ενήλικα στο έδαφος. Αυτές οι κρίσεις με πτώση μπορούν και να διαρκέσουν λιγότερο από ένα δευτερόλεπτο.

3) Έτυχε πoτέ να παρατηρήσετε ή να σας έχει αναφέρει ο ψυχολόγος για διαταραχή συμπεριφοράς ή νοητική υστέρηση;

Διαβάστε περισσότερα:

Μπορεί να εμφανίζεται σαν απότομη αλλαγή διάθεσης, επιθετικότητα ή οξυθυμία χωρίς κάποιον εμφανή λόγο. Στα παιδιά μπορεί να παρατηρηθούν απομόνωση στο παιχνίδι, εμμονές και στερεοτυπίες στις δραστηριότητές τους και στους ενήλικες μελαγχολία και κατάθλιψη. Τέλος, μπορεί να εμφανιστεί με τη μορφή ακούσιων στερεότυπων, επαναλαμβανόμενων κινήσεων του κορμού ή των χεριών. Τα άτομα με διαταραχή αυτιστικού τύπου υστερούν σημαντικά σε κοινωνικές δεξιότητες.